"Капалак"лар деб ноёб (орфан) тери касаллиги - буллёзли эпидермолизга чалинганлар шундай номланади.
Айни пайтда юртимизда 280 нафардан зиёд ушбу хасталик билан оғриганлар рўйхатга олинган. Афсуски, улардан 105 нафари оғир дистрофик шаклидан азият чекмоқда. Буллёзли эпидермолизни даволаш учун одатий дори воситалари мавжуд эмас. Ушбу ташхис қўйилганларга мултидистиплинар, яъни кўп тармоқли кузатув зарурдир. Ҳар куни махсус, қимматбаҳо боғлов воситалари, малҳамлар ёрдамида тери юқори сифатли парвариш қилиниши лозим.
Вилоят тери-таносил касалликлари диспансерига Халқаро болаларни ҳимоя қилиш куни байрами муносабати билан вилоятимиздаги туғма буллёзли эпидермолизга чалинган 30 нафар болалар ва уларнинг ота-оналари таклиф қилиндилар. Дастлаб улар шифохона бош врачи вазифасини бажарувчи Бахтиёр Қодиров раҳбарлигида мутахассислар томонидан чуқурлаштирилган тиббий кўрикдан ўтказилди, керакли тушунтириш ва маслаҳатлар берилди.
Сўнгра нодавлат-нотижорат "Капалак" болалар фонди томонидан боғлов материаллари ва дори-дармонлар тарқатилди.
- Фарзандим Умиджонга ушбу хасталик ташхиси қўйилганида жудаям тушкун кайфиятда эдик, - дейди мамнун ҳолда Гулноза Ўктамова. - Яхшиям болапарвар давлатимиз бор экан. Қиммат ва ноёб дори-дармонларни бепул беришиб, манзилли ёрдам кўрсатишаётганидан жуда-жуда хурсандмиз.
- Дерматологлар учун буллёзли эпидермолизга чалинган беморларга боғлов воситаларини харид қилишда давлат маблағлари ажратилиши тарихий ҳодисадир, - дейди НН "Капалак" болалар фондининг вилоятдаги масъули, дерматовенеролог-врач Дилмурод Абдураҳимов. - Махсус дастурий таъминотга кам мамлакатлар эга. Ўзбекистон Республикаси Президентининг орфан касалликларини даволаш учун махсус қарорига киритилган БЭ касаллигини даволаш учун зарур бўлган воситалар билан таъминлашнинг йўлга қўйилгани беморлар учун айни муддао бўлди.
Дарҳақиқат, вилоятимиз "Капалак"лари ҳамиша меҳр-муҳаббат оғушидалар, десак асло муболаға эмас. Уларни ташхислаш ва даволаш учун барча шароитлар яратилган.
Манзура ЭРГАШЕВА.
