Абдумалик РАҲМОНОВ,
вилоят болалар кўп тармоқли тиббиёт маркази бош врачи
Ўзбекистон Республикаси Президентининг "Кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишни янада яхшилаш чора-тадбирлари тўғрисида"ги ПҚ-4440-сонли қарорида хасталикларни барвақт аниқлаш ва даволаш, беморларни кафолатланган дори воситалари, тиббий буюмлар ва махсус озиқ-овқатлар билан тўлиқ таъминлаш, шифокорлар малакасини ошириш каби долзарб вазифалар белгиланган. Қарордан келиб чиққан ҳолда Соғлиқни сақлаш вазирлиги, Иммунология ва инсон геномикаси институти, Россия Фанлар академияси, Россия Федерацияси Соғлиқни сақлаш вазирлиги ҳамкорлигида орфан касалликларини ташхислаш ва даволаш бўйича "Чегарасиз Ҳамдўстлик" иккинчи Евроосиё форуми ташкил этилди.
Анжуманда иммунология, пульмонология, орфан касалликлари диагностикаси, бемор болаларга ижтимоий, тиббий, ҳуқуқий ёрдам бўйича тажрибаларни оммалаштириш истиқболлари белгилаб олинди. Шу асосда Болаларни қўллаб-қувватлаш жамоат фонди ташаббуси билан орфан ва бошқа ирсий касаллик хавфи мавжуд бўлган ўғил-қизларни аниқлаш, тўғри ташхис қўйиш, даволаш бўйича шифокорлар малакасини ошириш мақсадида йўлга чиққан "Орфан карвони" вилоятимизга ҳам ташриф буюрди.
Республика ихтисослаштирилган педиатрия илмий-амалий тиббиёт маркази (РИПИАТМ) врач-неврологи Ж. Шоғиёсова, Республика болалар ортопедияси маркази директори, тиббиёт фанлари доктори Акбар Тиляков, Россия Федерациясидан генетик олим Дмитрий Геребенкиндан иборат экспертлар гуруҳи карвон фаолиятини 18 декабрь куни Наманган вилояти болалар кўп тармоқли тиббиёт марказида бошлади.
Дастлаб юқоридаги хасталиклар юзасидан фикр-мулоҳазалар алмашилди. Соҳа бўйича фан докторлари таъкидлашганидек, орфан касалликларининг асосий қисми генетик асоратлар туфайли келиб чиқади. Бу асоратлар инсон умри давомида организмида бўлади, фақатгина ҳеч қандай белги намоён этмаслиги мумкин. Кам учрайдиган касалликлар қариндошлар никоҳланиши кўп бўлган ҳудудларда нисбатан юқори даражада. Орфан хасталикларига гумон қилинганларни илк босқичлардаёқ текшириш, тўғри ташхислаш ҳамда изчил даволаш ногиронликнинг олдини олиш, инсон ҳаётини узайтиришнинг бирламчи гаровидир.
Аммо дунё бўйича кам учрайдиган орфан дардларига чалинишлар сони ортиб бораётган бўлса-да, ҳолат ҳақида етарли ахборотга эга бўлмаслик, текшириш, ташхислаш тажрибалари оммалашмаганлиги муаммоларнинг олдини олишда қийинчилик туғдирмоқда. Ўтказилган акция ана шу бўшлиқни тўлдирганлиги билан катта аҳамият касб этди.
Экспертлар маҳорат дарслари орқали ортопедия, остеогеноз, нейрофиброматоз, сурункали истима, спленэктомия, мукависидоз қайд этилган ва қариндош нигоҳли оила фарзандларини тиббий кўрик, лабаратор текширув, ташхис жараёнларидан ўтказдилар. Гуруҳ аъзолари ўғил-қизлар марказ томонидан бепул альфара озуқаси, пулмазим препарати билан мунтазам таъминланаётганлигини эътироф этдилар.
10 нафар беморнинг генетик таҳлили экспертлар иштирокида амалга оширилиб, ҳар бирига муносиб муолажалар лойиҳаси ишлаб чиқилди. Юқоридаги белгиларга гумон қилинган яна 50 нафар бола педиатр, геншунос, иммунолог, ортопедлар томонидан обдон ўрганиб, илмий хулосаларга келинди.
Эксперт гуруҳидаги гастроэнтеролог, невропотолог, кардиолог, ортопед, ванеанатологларнинг маҳорат дарслари маҳаллий шифокорлар билим, малака ва маҳоратини ошириш омили бўлди.
М. ОБИЛОВ ёзиб олди.
